Vivre avec la maladie d'Alzheimer : soutien, soins et ressources

La maladie d'Alzheimer est une condition qui affecte la mémoire et la pensée. Elle a un impact important sur la vie des personnes atteintes et celle de leurs proches. Découvrez comment vivre avec cette maladie, dans cet article.

Comprendre la maladie d’Alzheimer

La maladie d'Alzheimer est une maladie neurodégénérative caractérisée par une dégénérescence progressive des neurones, entraînant une perte de la mémoire et d'autres fonctions intellectuelles, avec un impact significatif sur les activités de la vie quotidienne. Elle représente environ 60 à 70% des cas de syndromes démentiels et affecte principalement les personnes âgées, bien qu'elle ne soit pas une conséquence inévitable du vieillissement. En France, environ 900 000 personnes en sont atteintes, avec une prévalence plus élevée chez les femmes.

10 symptômes de la maladie d’Alzheimer

Les 10 symptômes de la maladie d'Alzheimer évoluent progressivement. Même si la perte de mémoire est l'un des signes les plus connus, d'autres symptômes sont également observés, tels que :

• des troubles du langage (aphasie) ;
• des difficultés à effectuer certains gestes (apraxie) ;
• une perte de la reconnaissance des objets ou des personnes (agnosie) ;
• une difficulté à planifier ou à résoudre des problèmes ;
• une perte de la notion des dates, des saisons et du temps qui passe ;
• des changements de l’humeur ;
• des difficultés à juger ou à prendre les décisions ;
• des difficultés à lire, à évaluer les distances et à déterminer les couleurs ou les contrastes.

Qu’en est-il des causes et facteurs de risque ?

Sur le plan biologique, la maladie d'Alzheimer est marquée par l'accumulation de deux types de protéines dans le cerveau :

• le peptide bêta-amyloïde, qui forme des plaques extracellulaires,
• et la protéine tau, qui provoque des enchevêtrements neurofibrillaires à l'intérieur des neurones.

Ces dépôts entraînent la mort neuronale, commençant dans la région hippocampique et progressant vers l'ensemble du cortex cérébral.

Les principaux facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer incluent l'âge, avec une incidence accrue après 65 ans et une forte augmentation après 80 ans. La génétique joue également un rôle, avec un risque élevé chez les personnes ayant des antécédents familiaux de la maladie. Cependant, il est à noter que la grande majorité des cas d'Alzheimer ne sont pas directement héréditaires. Les facteurs de risque environnementaux, tels que la sédentarité, les maladies cardiovasculaires, et la solitude, sont également importants. En revanche, des activités stimulantes, tant professionnelles que sociales, semblent retarder l'apparition des symptômes grâce à un phénomène appelé « réserve cognitive ».

Options de soins et traitements

Il n'existe actuellement aucun traitement capable de guérir la maladie d'Alzheimer. Cependant, il existe des traitements symptomatiques qui peuvent aider à gérer certains symptômes. Les principaux médicaments utilisés sont :

1. Inhibiteurs de l'acétylcholinestérase : Donépézil, Rivastigmine, et Galantamine. Ces médicaments agissent en empêchant la dégradation du neurotransmetteur acétylcholine, ce qui peut aider à améliorer la fonction cognitive à court terme.
2. Mémantine (Ebixa) : ce médicament agit en bloquant les récepteurs NMDA, protégeant ainsi contre l'excitotoxicité, un processus observé dans la maladie d'Alzheimer.

Cependant, ces traitements peuvent avoir des effets secondaires comme des troubles digestifs et cardiaques, ils doivent donc être prescrits et surveillés par des spécialistes

Les thérapies non-médicamenteuses jouent elles aussi un rôle crucial dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’Alzheimer. Ces thérapies incluent :

1. L’orthophonie : pour améliorer la mémoire et le langage.
2. Les activités à visée thérapeutique : ateliers artistiques (musique, peinture, danse), mobilisation cognitive, et activités physiques adaptées comme la gymnastique douce ou la marche.
3. La prise en charge sociale et psychologique : soutien aux patients et à leurs familles, interventions d’équipes spécialisées Alzheimer à domicile, et activités proposées par les centres d’accueil de jour.

Ces approches aident à stimuler les capacités cognitives et motrices des patients, réduire la fréquence et l'intensité de leurs troubles psycho-comportementaux, et améliorer leur humeur et leur comportement.

Il est également possible de ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer en adoptant un style de vie sain. Une alimentation équilibrée, l’exercice régulier et la pratique d’activités cognitives comme les jeux de mémoire ou les puzzles favorisent la santé générale du cerveau.

Vivre au quotidien avec Alzheimer

Vivre au quotidien avec cette pathologie nécessite une adaptation à la fois pour la personne atteinte et pour ses proches. Voici quelques conseils pour mieux gérer cette situation :

1. Ne pas s'isoler et bénéficier du soutien des proches.
2. Utiliser un calendrier ou un agenda pour noter les rendez-vous et activités.
3. Prendre des notes, utiliser des étiquettes, une minuterie ou un pilulier pour aider à la gestion des pertes de mémoire.
4. Maintenir un environnement bien rangé pour faciliter la recherche d'objets et minimiser les risques de chute.
5. Observer et prêter attention aux signaux émis par la personne malade pour mieux comprendre ses comportements.
6. Uiliser des mots clés rassurants pour apaiser et sécuriser le patient.
7. S'assurer que la chambre soit suffisamment éclairée pour le rassurer.
8. Dans la salle de bain, ne disposer que des objets essentiels et penser à la sécurité pour éviter les chutes.
9. Utiliser une signalétique claire avec le nom des pièces sur les portes pour aider la personne désorientée à se repérer.
10. Vérifier régulièrement le comportement alimentaire du malade pour prévenir la dénutrition, un problème fréquent chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
11. Encourager la personne à agir par elle-même en simplifiant et en décomposant les tâches par étape.
12. Impliquer la personne dans de petites occupations quotidiennes pour la faire sentir utile et active.

Existe-t-il des aides gouvernementales spécifiques ?

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent bénéficier de plusieurs aides financières. Parmi celles-ci, on trouve :

- L’ALD (Affection Longue Durée) : une fois le diagnostic confirmé, la demande de reconnaissance ALD peut être faite pour bénéficier d’une prise en charge à 100% des soins, traitements et examens relatifs à la maladie.

- L’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) : destinée aux personnes âgées de plus de 60 ans dépendantes, l’APA a pour but de compenser la perte d’autonomie physique ou psychique.

- L’ASH (Aide Sociale à l'Hébergement) : vise à couvrir en totalité ou en partie les frais d'hébergement des personnes âgées dans différents types d'établissements, tels que les Établissements d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD), les résidences autonomie, les Unités de Soins de Longue Durée (USLD), ou encore les accueils familiaux.

- L’ASPA (Allocation Solidarité Personnes Agées) : destinée aux personnes n’ayant pas suffisamment cotisé aux régimes de retraite, elle sert de remplacement au minimum vieillesse qui a été aboli en 2006.

La maladie d’Alzheimer présente certes plusieurs défis, mais il existe des moyens pour améliorer la vie des personnes touchées. Avec un bon soutien, des soins adaptés et en utilisant les ressources disponibles, patients et familles peuvent trouver des façons de mieux vivre avec.