La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique qui peut aussi toucher les enfants et les adolescents. Peu connue sous sa forme pédiatrique, elle est souvent diagnostiquée tardivement. Repérer ses premiers signes est essentiel pour améliorer le bien-être de l’enfant et ralentir son évolution.

Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte le système nerveux central, comprenant le cerveau et la moelle épinière. Elle est caractérisée par une démyélinisation progressive, c'est-à-dire une destruction de la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses, ce qui perturbe la transmission des signaux nerveux.

La SEP est majoritairement diagnostiquée chez les adultes, mais elle peut également apparaître chez les enfants et les adolescents, bien que cela soit plus rare. Environ 5 à 10 % des cas de la sclérose en plaques concernent des patients pédiatriques.

Quels sont les premiers signes chez l'enfant ?

Les premiers symptômes de la sclérose en plaques chez l'enfant sont souvent fluctuants et peuvent ressembler à d'autres affections neurologiques ou inflammatoires, ce qui rend le diagnostic complexe. Voici les principaux signes qui doivent alerter :

1. Des troubles visuels

L'un des symptômes les plus fréquents est la névrite optique, qui se manifeste par :

• une vision floue ou trouble, pouvant apparaître soudainement ;

• une douleur lors des mouvements oculaires ;

• une diminution de la perception des couleurs, notamment un affaiblissement de la vision des tons rouges et verts.

Ces symptômes sont souvent unilatéraux et peuvent s'améliorer spontanément en quelques semaines. Toutefois, ils peuvent aussi réapparaître, indiquant une éventuelle SEP.

2. Des troubles moteurs

L'enfant peut éprouver des difficultés à se déplacer normalement. Ces troubles incluent :

• une faiblesse musculaire inexpliquée, notamment dans une jambe ou un bras ;

• une sensation de lourdeur dans les membres ;

• des difficultés à marcher droit, une perte d'équilibre et des chutes fréquentes ;

• une raideur musculaire ou une spasticité.

Ces problèmes peuvent apparaître soudainement et s'intensifier lors des poussées de la maladie.

3. Des troubles sensitifs

Les troubles sensitifs peuvent être l'un des premiers signes de la sclérose en plaques et incluent :

• des fourmillements ou des engourdissements (paresthésies) dans les membres ;

• une sensation de chocs électriques le long du dos lors de la flexion du cou (signe de Lhermitte) ;

• une hypersensibilité au toucher ou à la douleur ;

• une impression de peau cartonnée ou engourdie.

4. Une grande fatigue

La fatigue chronique est un symptôme très présent chez les jeunes patients atteints de SEP. Cette fatigue :

• n'est pas proportionnelle à l'activité physique réalisée ;

• peut s'aggraver en fin de journée ;

• impacte la concentration et la participation aux activités scolaires et sociales.

5. Des troubles cognitifs et émotionnels

L'enfant peut manifester des difficultés à se concentrer, des troubles de la mémoire à court terme et des problèmes pour organiser ses pensées. Par ailleurs, des changements d'humeur sont souvent observés, avec de l'irritabilité, de l'anxiété ou une tendance à l'isolement.

6. Des troubles urinaires et intestinaux

Un enfant souffrant de SEP peut présenter :

• des envies fréquentes d'uriner ;

• une difficulté à vider complètement sa vessie ;

• des épisodes de constipation.

Comment diagnostiquer la sclérose en plaques chez l'enfant ?

Le diagnostic de la sclérose en plaques chez l’enfant repose sur plusieurs examens médicaux afin d’identifier les lésions typiques de la maladie tout en excluant d’autres pathologies aux symptômes similaires.

1. L’observation clinique : la maladie se manifeste par des poussées neurologiques durant plus de 24 heures, sans fièvre ni infection, et peut entraîner des troubles moteurs, sensoriels ou visuels. Chez les enfants de moins de 10 ans, des altérations de l’état de conscience et plusieurs symptômes simultanés sont plus fréquents.
2. L’IRM cérébrale et médullaire : est l’examen clé du diagnostic, car elle permet de détecter des lésions inflammatoires caractéristiques de la sclérose en plaques dans la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. La présence de lésions récentes et anciennes est un critère déterminant pour confirmer la maladie.
3. La ponction lombaire : elle est souvent réalisée en complément pour analyser le liquide céphalo-rachidien et rechercher des bandes oligoclonales, un marqueur d’inflammation chronique du système nerveux central. Cet examen permet également d’exclure d’autres pathologies neurologiques.

D’autres tests peuvent être prescrits pour mesurer la vitesse de conduction des signaux nerveux et détecter des anomalies invisibles à l’IRM, ainsi que des analyses sanguines pour éliminer d’éventuelles maladies auto-immunes ou infectieuses.

Existe-t-il un traitement pour la SEP ?

À ce jour, il n'existe aucun traitement curatif pour la sclérose en plaques (SEP). Cette maladie chronique du système nerveux central ne peut pas être guérie, mais des traitements existent pour atténuer les symptômes, ralentir la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie des patients.

Les traitements des poussées

Lorsqu’une poussée survient, elle est généralement prise en charge par un bolus de corticoïdes, tout comme chez l’adulte. Ces médicaments permettent de réduire l’inflammation et d’accélérer la récupération des fonctions neurologiques affectées.

Les traitements de fond

L’objectif des traitements de fond est de réduire la fréquence et l’intensité des poussées, ainsi que de ralentir l’évolution de la maladie. Toutefois, tous les médicaments utilisés chez l’adulte ne sont pas autorisés pour les enfants de moins de 16 ans.

• Certains traitements sont accessibles aux enfants et peuvent être prescrits avec une surveillance adaptée, comme l’acétate de glatiramère.

• D’autres sont inclus dans un protocole d’essai clinique, impliquant un suivi médical spécifique comme le Natalizumab.

• Certains sont fortement déconseillés en raison de leurs effets secondaires ou d’un manque de données sur leur efficacité et leur sécurité chez les plus jeunes, comme le Mitoxantrone et l’Alemtuzumab.

Annoncer la sclérose en plaques à votre enfant : comment le faire avec bienveillance ?

Annoncer le diagnostic de la sclérose en plaques à votre enfant est un moment difficile qui nécessite une approche délicate et adaptée à son âge. Voici quelques conseils pour gérer cette annonce de manière bienveillante et constructive.

• Avant d’en parler à votre enfant, assurez-vous d’avoir bien compris la maladie et ses implications.

• Discutez avec l’équipe médicale pour obtenir des conseils sur la meilleure manière d'expliquer la SEP à votre enfant.

• Préparez-vous à répondre à ses questions en restant honnête et rassurant.

• Expliquez avec des mots simples. Par exemple, « Ton corps fonctionne grâce à de petits fils invisibles appelés nerfs, et parfois, ils ont du mal à envoyer les bons messages ».

• Annoncez la nouvelle dans un environnement calme.

• Évitez les moments de stress (comme juste avant l’école ou le coucher).

• Mettez en avant les aspects de sa vie qui resteront inchangés (école, amis, loisirs adaptés).

• Laissez votre enfant exprimer ce qu’il ressent : tristesse, colère, peur…

La sclérose en plaques chez l'enfant est rare, mais elle peut avoir un impact considérable sur la vie quotidienne. Une détection précoce et une prise en charge adaptée permettent d'améliorer la qualité de vie et de ralentir l'évolution de la maladie.